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全国政协委员李晓林:倡议加大中国“地中海贫血”病防治力度

发布日期:2021-06-09 22:56   来源:未知   阅读:

  3月11日,中国人民政治协商会议第十二届全国委员会第三次会议举行第四次全体会议。中新社发 廖攀 摄

  中新网北京3月12日电 (记者 王曦)在今年全国两会上,全国政协委员、中华思源工程扶贫基金会副理事长兼秘书长李晓林提交了《关于加大中国“地中海贫血”防治力度》的政协提案。并得到北大第一医院副院长丁洁等委员们的响应。

  3月12日,李晓林在接受采访时表示,“地中海贫血”是一种遗传性血液疾病,曾因高发于地中海沿岸和东南亚国家而得名。但目前在中国珠三角地区已成为高发区,并不断呈现向北方扩散趋势。

  据不完全统计,目前全国共有重型“地贫”孩子在1万名以上,主要集中在长江流域以南区域,尤以广东、广西地区居多,且每年以10%以上的速度递增,很多“地贫”家庭因此致贫、返贫。

  李晓林指出,目前中国的“地贫”防治情况不容乐观,除“两广”地区外,其他高发省区市的防治工作还相当缓慢,“地贫”患儿出生率仍然较高,很多“地贫”患者的治疗和生存状况也不佳。而出现这种情况主要由于公众对“地贫”病的认识不足、医疗救助政策相对落后等。

  研究表明,“地贫”患者终身接受定期输血和排铁的治疗,是可以像正常人一样成家立业的。以中国香港为例,该地区重型β-“地贫”患者寿命已达到50岁,并且能参加正常的工作学习。

  李晓林建议,卫计委、民政部、全国妇联等有关部门,以及广东、广西、海南等高发省区市,要高度重视“地中海贫血”病防治工作最快手机报码现场直播,并拨出专项资金进行防治和救助工作。

  他的提案得到了医疗专家的响应,南方医科大学南方医院儿科主任李春富表示,“地贫”病可防可治,重型β-“地贫”的治疗有两种选择。一是输血替代治疗,二是移植(造血干细胞移植、骨髓移植、脐带血移植)。但他指出,前者单次费用较小,但终生需要,面临上学、就业和被歧视等社会压力;后者一次性费用较高,治疗有风险,但属根除性治疗,生活质量好。

  为此,李春富提出五点建议。一是建立“地中海贫血”的防治机制,加大高发省份的财政拨款力度;二是加强宣传,各职能部门应高度重视“地贫”防治工作,加强对“地中海贫血”病相关知识的宣传,引起全社会的重视和关注;三是健全防控体系,卫生部门应组织制定并实施“地贫”防治的规划与策略;四是完善相关医疗保险和大病救助政策;五是开设绿色通道,规范“地贫”患者输血的标准,并取消对“地贫”患者的互助输血的规定。

  此外,李春富还指出,社会各界应积极响应,共同关爱“地贫”病患儿,进行心理干预,同时教育部门要杜绝以“地贫”病为借口拒收符合要求就读的学龄儿童或者拒招高考分数入围的“地贫”儿,让“地贫”儿享受就学权利。(完)

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